Grupo de amigos cria página na internet para ajudar criança que tem doença rara e incurável

Imagine uma criança de cinco anos de idade que não pode brincar na rua, ir à praia e que sente dores diariamente. Essa é a realidade de Larielly Souza da Cruz, que mora em Vila Velha e é portadora de Epidermólise Bolhosa – uma doença congênita, incurável, que se manifesta por todo o corpo em forma de bolhas que estouram e provocam feridas, sangramentos, ardor e inflamação.

A menina é filha da dona de casa Eliane Souza, de 26 anos, e do encarregado de obras Haroldo Muniz, de 44 anos. Ela e a família moram em Barramares, na Barra do Jucu, e contam com a ajuda de amigos, parentes e membros da Igreja Batista da localidade para cuidar da filha.

E foi por meio da instituição religiosa que um grupo de pessoas se reuniu e decidiu criar uma fan page no Facebook para arrecadar fundos e medicamentos para a garotinha. Uma das idealizadoras foi a técnica administrativa Shayanni Carrareto, de 24 anos.

“Frequento a igreja e soube por pessoas de lá do caso dela. Fiquei muito triste em ver uma criança sofrendo com uma enfermidade tão grave. Com a ajuda da minha prima Rubyellen e de mais algumas pessoas decidimos fazer essa página. Criamos na última segunda-feira (24) e felizmente alguns contatos já foram feitos e até conseguimos alguns medicamentos”, explicou Shayanni.

Alto custo

Por ser uma doença que se manifesta predominantemente na pele, Larielly não pode utilizar curativos normais feitos com gases, esparadrapos e ataduras, já que aderem ao corpo, causando irritação e sangramentos. Apenas um curativo confeccionado à base de silicone, de nome Tendra Mepitel, e que custa aproximadamente R$ 500 reais, uma embalagem com cinco unidades, pode ser usado. Entretanto a família não tem condições de comprá-lo.

A mãe da garota, Eliane Souza, disse que precisou abrir mão do trabalho para se dedicar à filha. “Vivo praticamente em função dela. Não posso deixá-la sozinha, pois necessita de assistência a todo momento. Diariamente surgem bolhas pelo corpo, exceto na cabeça. É muito sofrimento. Minha filha vive chorando, não consegue dormir. É uma agonia, principalmente na hora do banho e higienização”, contou.

Além do curativo especial, a menina precisa de outras medicações, já que por conta da Epidermólise Bolhosa, acarreta o surgimento de outras doenças. Atualmente Larielly apresenta anemia, gastroenterite, problemas dentários, sem contar os inúmeros ferimentos. “O certo seria fazer a troca dos curativos pelo menos duas vezes por dia, mas como não temos em quantidade e também dinheiro para comprá-los, ficamos muito longe desse ideal. Teríamos que gastar aproximadamente R$ 50 mil por mês só com curativos”, salientou a mãe.A reportagem entrou em contato com a dermatologista Karina Mazzini, que explicou que até o tratamento para amenizar a doença é realmente difícil. “Se as bolhas não estourassem seria mais fácil tratar, mas como isso não ocorre, elas se transformam em ferimentos e porta de entrada para infecções e outras doenças. Daí a necessidade desse curativo, que se utilizado da maneira correta funciona como uma pele postiça e melhora um pouco as condições do paciente”, disse.

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A especialista ainda salientou que Larielly provavelmente necessitará em um futuro próximo de um acompanhamento médico especial, envolvendo ortopedista, cirurgião plástico, dermatologista, dentre outros. “Como o corpo do enfermo é muito prejudicado, a pessoa perde mobilidade, o contorno das extremidades, como os dedos, ficam deformados, sem contar a fragilidade física. Daí a necessidade de um trabalho envolvendo diferentes profissionais”, explicou.
Ajuda

Nesta quinta-feira (27) a direção do Hospital Infantil de Vila Velha soube do caso da menina e uma consulta com um pediatra foi realizada.

Por meio de nota, a assessoria da Secretaria de Estado da Saúde garantiu que a criança fará o tratamento e receberá acompanhamento médico dos profissionais do Hospital Estadual Infantil e Maternidade de Vila Velha (Himaba), onde já fez a primeira consulta.

Na próxima semana, a menina passará por uma nova avaliação, desta vez com um cirurgião-plástico, que definirá o tratamento a ser adotado. A Sesa ainda garantiu que o hospital fornecerá a quantidade de curativos que for necessário para o caso de Larielly.

Solidariedade

Quem puder ajudar a família da criança pode entrar em contato por meio da fan page, ou, se preferir, pelos números: (27) 9229-50729742-41449775-5818 (Patrícia). Caso queira fazer doação em dinheiro, a conta poupança para depósito – em nome de Larielly Souza da Cruz – é:

Banco: Caixa Econômica Federal
Conta: 27.542; Dígito 5
Agência: 2521
Operação: 013